Conviver com a incerteza

Quando o diagnóstico é raro ou difícil, sobre o que dá para resolver e sobre o que se aprende a habitar.

Quando se lida com uma doença rara ou de diagnóstico difícil, há muita angústia envolvida. Do lado do paciente, que se vê adoentado e sem uma explicação para tudo o que está acontecendo; e do lado do médico, que precisa lidar com algo que por vezes machuca sua identidade profissional: ele (nós) não sabe (não sabemos) de tudo.

A ideia central é simples de enunciar e difícil de aceitar: a incerteza não é apenas uma falta de informação a ser resolvida. Ela é também uma condição com a qual devemos conviver. Boa parte do sofrimento em torno de uma doença rara vem de tratarmos toda incerteza como um problema temporário, que uma consulta a mais, um exame a mais ou um especialista a mais vão finalmente eliminar. Algumas incertezas são assim, e vale muito a pena persegui-las. Outras não são, e insistir em eliminá-las pode custar caro em paz e em tempo. Saber distinguir umas das outras já é meio caminho andado.

A longa estrada até um nome

Para muita gente com uma doença rara, o primeiro sofrimento não é o tratamento. É a espera por um diagnóstico. Existe até uma expressão para isso na literatura, a "odisseia diagnóstica": a peregrinação de consulta em consulta, de exame em exame, às vezes de cidade em cidade, atrás de alguém que consiga dar um nome ao que se sente.

Essa travessia costuma ser longa. Levantamentos com milhares de pacientes estimam um tempo médio de quase cinco anos entre os primeiros sintomas e o diagnóstico de uma doença rara (um número europeu, não brasileiro, e que junta doenças muito diferentes entre si, mas que serve para dar a dimensão da coisa). No Brasil, onde o acesso a centros especializados é mais desigual, não temos como afirmar que seja melhor. O que se observa, em estudos que ouviram esses pacientes, é que o atraso raramente tem uma causa só. Ele se agrava por um mecanismo silencioso e mútuo: o paciente, sem saber o que tem, tende a minimizar os próprios sintomas ("deve ser cansaço", "já vai passar"), e o médico, diante de um quadro que não se encaixa nos padrões que aprendeu, também pode subestimar a gravidade do que vê. Os dois descontam o problema ao mesmo tempo, e o relógio corre.

Nos tumores raros, some-se a isso a ausência de um caminho claro. Quem recebe um diagnóstico de câncer comum entra, com todo o peso que isso tem, em uma estrada que já existe: há protocolos, há centros de referência, há grupos de pacientes, há o que ler. Já em tumores raros, o que os pacientes mais relatam é justamente a falta desse caminho pronto, seja para o diagnóstico, para a informação ou para saber a que serviço recorrer. Há um caso-limite que ilustra bem o problema, o do câncer de sítio primário desconhecido, em que se sabe que existe um câncer, mas não se descobre onde ele começou. Ali a incerteza deixa de ser um detalhe e vira o próprio nome da doença.

O outro lado da cena: o médico que não sabe

A medicina nos forma para saber, e faz isso muito bem. O que ela ensina mal, historicamente, é o que fazer quando não se sabe. Sociólogos que estudaram a formação médica já descreviam, há décadas, uma verdadeira "formação para a incerteza", e distinguiam duas fontes bem diferentes de não saber: a que vem dos limites do meu conhecimento pessoal (que mais estudo pode resolver) e a que vem dos limites do conhecimento da própria medicina (que estudo nenhum resolve, porque a ciência ainda não chegou lá). Confundir as duas é uma das raízes da angústia médica.

Há textos recentes defendendo que o aprendizado de tolerar a incerteza pode ser a próxima grande virada da prática clínica. O argumento é que médicos tendem a mascarar o não saber, muitas vezes por medo de parecerem incompetentes, e que essa encenação de certeza cobra um preço, do paciente e do próprio médico. Nós, médicos, às vezes erramos para o lado da falsa segurança, ou para o lado oposto, o do excesso de exames e de encaminhamentos, porque é mais confortável fazer alguma coisa do que sentar e dizer com honestidade "eu não sei ainda, mas vamos investigar juntos". Vale reconhecer que muito desse excesso nasce de zelo, de uma vontade real de não deixar passar nada. Ainda assim, um médico que consegue dizer "não sei" sem desmoronar costuma ser, no fim, um médico mais confiável, não menos.

Para você, do lado do paciente, isso tem uma tradução prática: um profissional que admite os limites do que se sabe não está sendo descuidado nem desistindo de você. Muitas vezes é o contrário. E você tem todo o direito de perguntar, diante de uma resposta vaga, de que tipo de incerteza se trata. É algo que ainda não foi investigado o suficiente no seu caso? É algo que a medicina como um todo ainda não sabe? Ou é algo que se sabe, mas cuja evolução ninguém consegue prever com precisão? São três respostas muito diferentes, e você merece saber em qual delas está.

A solidão de ser raro

Há uma diferença cruel entre adoecer de algo comum e adoecer de algo raro, e ela tem pouco a ver com biologia. Estudos que compararam pacientes com cânceres raros e com cânceres comuns descreveram, nos primeiros, uma "experiência solitária": falta de informação, falta de reconhecimento, falta de outras pessoas com a mesma história para conversar. Quando você tem uma doença que muita gente conhece, o mundo ao redor sabe o que dizer, o que esperar, como ajudar. Quando você tem uma doença que quase ninguém ouviu falar, até o gesto de explicar o que você tem vira um trabalho diário e cansativo.

Não à toa, quando se perguntou a esses pacientes o que mais lhes faltava, a resposta não foi primeiro o remédio ou o procedimento. Foi informação. A maior parte das necessidades não atendidas de quem tem câncer raro se concentra justamente no domínio da informação e da navegação pelo sistema de saúde, e só depois vem o sofrimento psicológico. A carência de evidência científica, que parece um problema abstrato dos pesquisadores, é vivida pelo paciente de forma muito concreta, como a sensação de andar no escuro.

Dessa solidão nasce uma inversão curiosa, que quem convive com doença rara conhece bem: às vezes o paciente sabe mais da própria doença do que o médico à sua frente. Não porque o médico seja ruim, mas porque a doença é tão incomum que talvez ele nunca tenha visto outro caso. Isso pode ser angustiante, mas também aponta um caminho: em condições raras, o conhecimento acumulado por quem vive a doença, e pelas associações de pacientes, tem um valor real. E há um detalhe humano que a pesquisa flagrou e que vale trazer à luz: paciente e cuidador, que sofrem juntos, muitas vezes evitam falar um com o outro sobre essa incerteza, cada um para poupar o outro. Se você se reconhece nisso, saiba que conversar sobre o medo, em vez de blindar quem se ama, costuma pesar menos do que o silêncio.

Conviver com o que não se resolve

Se parte da incerteza não pode ser eliminada, o que fazer com ela? A resposta que a experiência clínica e a pesquisa vêm construindo não é resignação, e é importante não confundir as duas coisas. Trata-se de deslocar a pergunta: de "como faço isso desaparecer?" para "como vivo bem apesar disso, e às vezes até com isso?".

Há uma linha de estudos, iniciada na enfermagem e hoje bastante desenvolvida, que mostra algo contraintuitivo: ao longo do tempo, muitas pessoas conseguem reapreciar a incerteza, deixando de vê-la apenas como ameaça e passando a enxergar nela, também, uma margem de possibilidade e até de esperança. Quando o futuro não está escrito, o pior não está garantido. Pesquisas que acompanharam pacientes oncológicos ao longo da trajetória descrevem essa fase de suspensão, em que nada está definido, não só como um limbo angustiante, mas às vezes como um tempo fértil, em que sentidos novos são construídos. Há inclusive quem descreva a própria odisseia não como uma vitimização, mas como uma espécie de "jornada do herói", uma travessia difícil que, olhada de outro ângulo, honra a luta de quem a atravessou.

É importante honestidade sobre os limites disso, para não cair no otimismo fácil que tanto irrita quem está sofrendo de verdade. Nada disso é obrigatório, e ninguém tem o dever de encontrar um sentido bonito no que lhe acontece. Crescer diante da adversidade é um desfecho possível, relatado por muita gente, não uma tarefa a ser cobrada de você, e muito menos um jeito de calar a dor. A ideia aqui não é enfeitar o sofrimento. É apenas abrir espaço para que a doença não seja só perda.

O que fazer com tudo isso

Se você chegou até aqui convivendo com uma doença rara ou de diagnóstico difícil, vale traduzir tudo isso em atitudes concretas.

• Peça para nomear a incerteza. Diante de uma resposta vaga, pergunte ao seu médico ou à sua equipe de que tipo de incerteza se trata: falta investigar mais no seu caso, a medicina ainda não sabe, ou sabe mas não consegue prever? A resposta muda o que faz sentido esperar e fazer.
• Procure os centros de referência e as associações de pacientes. Em doenças raras, encontrar quem já viu casos parecidos, seja um serviço especializado, seja outra pessoa com a mesma condição, resolve de uma vez a informação que falta e a solidão que pesa. O conhecimento existe, ele só está mais espalhado.
• Distinga as incertezas que valem a luta das que pedem outra postura. Vale muito perseguir um segundo diagnóstico, um centro melhor, uma nova opção de tratamento. Já a incerteza sobre o futuro, essa nenhum de nós elimina, e gastar toda a energia tentando fazê-lo pode roubar o presente que ainda está inteiro.
• E não carregue isso sozinho. Fale com quem cuida de você, e deixe que cuidem. O silêncio para proteger o outro costuma proteger menos do que parece.

Para informação confiável, o melhor ponto de partida no Brasil é o portal do Ministério da Saúde sobre doenças raras (gov.br/saude, seção de doenças raras), que reúne a política pública e os serviços especializados do SUS, e, no caso do câncer, o Instituto Nacional de Câncer (INCA). Associações de pacientes voltadas à sua condição específica costumam ser, também, uma fonte valiosa, tanto de informação quanto de companhia.

Voltando ao começo: a incerteza que cerca uma doença rara não é só um buraco a ser preenchido. Parte dela é, e essa vale toda a insistência do mundo (procure profissionais que queiram preencher esse buraco!). Outra parte não é, e com essa o caminho é aprender a conviver, sem que ela ocupe a casa inteira. Reconhecer a diferença não resolve a doença, mas devolve algo que a incerteza costuma tomar primeiro: o chão para seguir vivendo enquanto se busca, se trata e se espera.